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Sofrimento psíquico em crianças e adolescentes: a família como foco do cuidado de enfermagem

Psychic suffering in teens: a how family nursing care of focus
  • Josie Lourdes Costa
  • Mariana Moreira Neves
  • Márcia Ribeiro Braz
  • Carlos Marcelo Balbino
  • Marilei de Melo Tavares e Souza
  • Zenith Rosa Silvino

Declaração da ausência de conflitos de interesse: Os autores declaram não haver conflitos de interesse nem fontes de financiamento.

RESUMO

Objetivo: A taxa de prevalência da doença mental vem apontando um crescimento de 20% em crianças e adolescentes brasileiros, podendo ocasionar mudanças na dinâmica familiar. Tivemos os objetivos conhecer a dinâmica de famílias de portadores de síndromes neurológicas e compreender o impacto da doença nestas famílias. Estudo exploratório-descritivo e transversal, de abordagem qualitativa. Foram entrevistadas nove mães de portadores de síndrome neurológica. Ao analisar o conteúdo chegamos quatro categorias: ser mãe de um filho especial, as dificuldades de cuidar, rede de apoio e a expectativa do futuro. Percebemos que estas mães têm uma rotina diária que inclui os afazeres domésticos, cuidados pessoais e prioritariamente os cuidados que envolvem o filho. Concluímos que é importante que o enfermeiro conheça e esteja envolvido com a população, para que saiba como abordar e apoiar todos os membros da família frente às dificuldades enfrentadas, por isso a assistência de enfermagem não deve estar ligada somente ao portador de síndrome neurológica, mas também a seus familiares garantindo-lhes um cuidado de qualidade e proporcionando, assim, uma vida mais saudável.

Palavras-chave: Sofrimento Psíquico; Enfermagem da Família; Deficiências Neurológicas.


SUMMARY - Objective: The prevalence rate of mental illness has been pointing a growth of 20% in Brazilian children and adolescents and may cause changes in family dynamics. We had the objective to know the dynamics of families of patients with neurological syndromes and understand the impact of the disease in these families. Exploratory and descriptive cross-sectional study of qualitative approach. Nine mothers of patients with neurological syndrome were interviewed. By analyzing the content we got four categories: being a mother of a special child, the difficulties of caring, support network and the expectation of the future. We realize that these mothers have a daily routine that includes domestic chores, personal care and priority care involving the child. We conclude that it is important for nurses to know and be involved with the people, so you know how to approach and support all members of the family front to the difficulties encountered, so the nursing care should not be linked only to the neurological syndrome bearer, but also for their families by guaranteeing quality care and thus providing a healthier life.

Keywords: Stress, Psychological; Family Nursing; Neurologic Manifestations.

INTRODUÇÃO

Problemas de saúde mental em crianças e adolescentes brasileiros têm-se mostrado frequentes, a taxa de prevalência, pode chegar a 20% quando estudadas as comunidades mais carentes. Nesse sentido, aspectos socioculturais que vão além do econômico têm sido avaliados1. Pesquisas mais recentes apontam que encontraram taxas de prevalência entre 12% e 24,6% apontando um crescimento dessas doenças2.

O surgimento da doença mental é avassalador para a relação familiar, em especial quando se manifesta em crianças e adolescentes. Frequentemente ocasiona mudanças na dinâmica da família, gerando perturbações que podem atingir o vínculo do casal, o desempenho dos papéis de pai e mãe e o relacionamento entre os irmãos, colocando o grupo no enfrentamento de situações adversas.Essas mudanças na dinâmica familiar podem gerar situações complexas resultantes da falta de preparo e informação adequada para lidar com os sentimentos que possivelmente surgirão nesse momento3.

Os pais nunca planejam o nascimento de um filho diferente, pode-se supor que grande parte da reação inicial à notícia da síndrome será determinada pelo tipo de informação recebida, a maneira como ela é apresentada e a atitude da pessoa que faz a comunicação3.

O impacto sentido pela família com a chegada de uma criança com algum tipo de deficiência é intenso, pode ocorrer uma forte desestruturação na estabilidade familiar, devido a esse momento traumático4. O momento inicial é sentido como o mais difícil para a família5, a qual tem que buscar a sua reorganização interna que, por sua vez, depende de sua estrutura e funcionamento enquanto grupo e, também, de seus membros, individualmente.

A presença da síndrome neurológica no ambiente familiar provoca mudanças nas rotinas, hábitos e costumes da família. Com o impacto do diagnóstico, a necessidade de adaptação à nova situação, o estigma social, a dependência e as implicações da cronicidade do quadro clínico podem produzir sobrecarga, conflitos, sentimentos de incredulidade, perda do controle e medo, visto que a família vivencia uma situação de desgaste.

De acordo com a Associação de psiquiatria Americana, os portadores de síndromes neurológicas, como por exemplo, o autismo evidenciam, por vezes, respostas incomuns a estímulos sensoriais, nomeadamente elevada resistência à dor, hipersensibilidade ao toque, reações exageradas a odores, fascínio com certos estímulos6. Esses distúrbios podem tornarse uma fonte de preocupações para os pais e um grande estressor para toda a família7.

Os portadores de síndromes neurológicas também podem apresentar atrasos que incluem déficits de cognição, linguagem e socialização, bem como a incapacidade na execução de atividades motoras simples8, como arrastar-se ou alcançar objetos.

Em situações eventualmente estressantes, é essencial que os pais consigam superar as situações de crise causadas pelo desenvolvimento atípico e que sejam capazes de estabelecer um relacionamento tão normal quanto possível, de forma a lidar com um funcionamento inadequado e conseguir uma boa coesão e adaptabilidade familiares7.

É importante que os profissionais de saúde estejam cientes da contribuição dos aspectos dinâmicos e familiares na origem de transtornos psiquiátricos nos elementos que constituem a própria família para, assim, os prevenirem7.

Cabe ao enfermeiro observar o processo de tratamento, encontrando alternativas para os problemas enfrentados pela família e pela criança9, sabendo como adquirir uma melhor compreensão e como lidar e cuidar junto a outros profissionais, planejando uma assistência de qualidade. Assim, passar a oferecer suporte emocional é relevante tanto para o portador de transtorno mental, quanto para a família que cuida do mesmo. A construção de vínculos fortes é parte essencial dos processos de mudança, implicando uma relação contratual, de direitos e deveres, entre todas as partes envolvidas10.

Partindo da problemática levantada, este estudo objetivou conhecer a dinâmica de famílias de portadores de síndromes neurológicas e compreender o impacto da doença nestas famílias, sob a ótica dos cuidadores.

MÉTODO

Trata-se de um estudo exploratório-descritivo e transversal, de abordagem qualitativa.

O estudo seguiu as orientações da Resolução nº 466/12, do Conselho Nacional de Saúde (CNS), que aborda a ética em pesquisa envolvendo seres humanos. Somente após a concordância e assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, a coleta de dados foi iniciada. O estudo foi submetido pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos da Faculdade de Medicina de Valença sob o número CAAE: 34121614.8.0000.5246, Número do Parecer: 764.813

A coleta dos dados foi realizada no período de setembro a outubro de 2014. Desenvolveu-se através de entrevistas dialógicas em encontros, agendados previamente por contato telefônico, na própria residência das famílias. Como instrumento de produção de dados foi utilizada a entrevista com um roteiro de perguntas abertas, que possuíam o seguinte teor: grau de parentesco, idade, tempo que cuida da criança/adolescente, como é para você conviver com distúrbio de seu filho? O que você acha mais difícil no cuidado com seu filho? Alguém te apoia neste cuidado, quem te ajuda? Existe alguma coisa que te causa medo nesta situação? As respostas foram obtidas por meio de gravação em áudio. A aplicação desta técnica obedeceu ao grau de inserção no campo e o envolvimento com os sujeitos atuantes no contexto da pesquisa. As perguntas foram formuladas e as mães tiveram a liberdade para discorrer livremente sobre o perguntado. As entrevistas foram encerradas quando houve saturação das mesmas e transcritas na íntegra. Logo após sua gravação, para dar prosseguimento a etapa seguinte, que foi a leitura e releitura do material produzido, buscando compreender assim o impacto de ser cuidador de portador de síndrome neurológica.

Os dados foram categorizados de acordo com a proposta, que parte das seguintes fases: leitura exaustiva do material e pré-análise do mesmo; extração das palavras-chaves e unidades temáticas; construção dos eixos temáticos e categorização para análise e interpretação dos mesmos11.

RESULTADOS

Participaram do estudo nove famílias de portadores de síndromes neurológicas, num total de nove familiares cuidadores, atendidos no Centro Integrado Municipal de Educação Especial (CIMEE) Márcia Leite de Almeida, na cidade de Valença, localizada na região Sul Fluminense do estado do Rio de Janeiro. O CIMEE é uma instituição pública que se tornou referência na educação especial na região. Trabalhando com portadores de necessidades especiais, estabelece-se uma prática educacional específica no sentido de ampliar suas capacidades, desenvolvendo projetos e buscando minimizar o preconceito e as barreiras sociais.

Os participantes foram indicados pela equipe do CIMEE, os encontros foram agendados no primeiro dia de contato com cada familiar, de acordo com a disponibilidade dos mesmos.

Foram disponibilizados quinze contatos telefônicos para marcar as entrevistadas, porém conseguimos agendar somente com nove famílias, sendo sete mães e duas tias. A faixa etária dessas mulheres varia entre 35 a 57 anos, a maioria cuida da criança desde que nasceu, com exceção de uma tia que assumiu o sobrinho com oito anos de idade.

Contudo, optou-se, nesse momento, por enfatizar o olhar da mãe para si e como esta se comporta ao vivenciar as mudanças advindas da doença do filho. Nesse contexto, os discursos maternos possibilitaram a apreensão de facetas que foram agrupadas em temas comuns em torno da questão norteadora e constituíram quatro categorias de análises:

Categoria I. Ser mãe de um filho especial

Nesta categoria destacamos o significado de ser mãe de um filho especial. Essa doença não é esperada durante a gestação, a não ser que a mãe seja informada por meio de exames médicos. A mãe imagina um filho saudável, perfeito e não o nascimento de um filho com “defeito”. No cotidiano não temos o hábito de refletir acerca das diferentes probabilidades da vida. Somente a angustia existencial é que nos faz pensar e imergir naquelas possibilidades que podem trazer dor, e não apenas felicidade12. As falas corroboram a afirmativa dos autores.

Olha, no inicio foi difícil né? Porque ate então na minha família nunca teve assim ninguém com o problema assim igual o que a D tem, mas agora a gente vai acostumando, vai aprendendo né? (tia 2)

Difícil... é muito difícil, quando ele nasceu eu não tava preparada, porque pensa bem, o primeiro filho com diagnóstico de autismo.(mãe 4)

A experiência de ter um filho, por si só, introduz grandes mudanças na vida de um casal. Entretanto, quando se encontram diante de um fato inesperado e que exige uma mudança completa em seu modo de vida, fugindo totalmente da expectativa planejada/esperada e dos planos. Sendo assim, a fala da mãe 2 confirma o fato de a família prepararse apenas para o nascimento de uma criança "normal", ou seja, a deficiência vem como algo extremamente inesperado e impactante, que gera medo e anseio, frente ao desconhecido.

Você não planeja ter um filho especial, então você planeja tudo pra ter um filho saudável e ai vem um filho especial. (mãe 2)

Quando os pais recebem a notícia do diagnóstico, vivenciam a perda de um filho idealizado. Esse fato é capaz de comprometer todo a homeostase intra-familiar, uma vez que o imaginário adentra-se e comanda o inconsciente desses pais13. Entretanto, a maior parte das famílias é capaz de se adaptar às incapacidades e a lidar com elas de forma eficaz7. A Fala da entrevistada confirma esta afirmativa:

Tem gente que passa a vida inteira lamentando, se fazendo de coitado. A gente leva aquele choque, mas depois dá seus pulos pra poder encarar a situação, é assim sabe, hoje eu não saberia viver sem ele.(mãe 2)

A reação da família ao descobrir que a criança é especial pode ser comparada com a reação de um diagnóstico da síndrome de Down. Uma criança especial transforma-se num marco na vida da família, desencadeando um processo de reorganização que envolve cinco estágios3.

Inicialmente observa-se o choque; neste momento, muitos pais apresentam comportamento irracional, com muito choro, sentimento de desamparo e, ocasionalmente, uma ânsia por fugir. No segundo estágio, é observada a negação e muitos pais tentam escapar da informação da anomalia de seus filhos. No terceiro estágio, é observada reação emocional intensa, como tristeza, raiva e ansiedade. No quarto estágio, ocorre a adaptação dos pais, em que estes começam a se aproximar afetivamente do bebê. Já o quinto estágio corresponde a uma reorganização da família. Além dos sentimentos clássicos e da dificuldade em aceitar o diagnóstico, existe ainda a constante busca da cura da síndrome3.

É importante lembrar que nem todas as famílias passam necessariamente por todas estas fases15. Entretanto, alguns pais que possuem filhos na fase adulta, ainda vivenciam sentimentos do momento do nascimento, ou podendo ainda estar na expectativa da cura e uma transformação do jovem adulto portador de deficiência.

Pode-se então dizer, que conforme for à reação dos pais diante da deficiência do filho, esta poderá influenciar muito no desenvolvimento dessa criança. Se a família tem a deficiência como uma ameaça, produzirá ansiedade e angústia, mas se esse diagnóstico for interpretado como um desafio, os sentimentos de esperanças vão em busca de resolução do problema15.

Eu faço muita capacitação na área de educação especial. A pouco tempo agora eu fui numa capacitação que eles passaram um vídeo, muito interessante é “Bem vindos a Holanda”, que fala que quando você ta grávida você não planeja ter um filho especial, então você planeja tudo pra ter um filho saudável né? E quando nasce um filho especial é como você tivesse planejado uma viajem pra Itália e ouve um equivoco e você chega a Holanda.(mãe 2)

O profissional de enfermagem e os demais membros da equipe de saúde podem facilitar o apego dos pais a seus filhos deficientes, tanto no período neonatal quanto à medida que a criança cresce, compreendendo os estágios de choque e negação vivenciados pela família e fornecendo informações sobre as condições e a evolução da criança16.

Categoria II. As dificuldades do cuidar

O casal, ao se tornar pais de uma criança especial, terá que lidar com uma série de situações que lhes são inusitadas e para as quais há poucas orientações, definições, respostas e apoio. Certamente, surgirão sentimentos de amor e carinho, como também afetos e sentimentos difíceis de serem experimentados.

Famílias de crianças com deficiências têm sobrecarga adicional em todos os níveis: social, psicológico, financeiro, físico17. Os cuidados diários com a criança demandam envolvimento maior, com acentuada preocupação quanto ao seu desenvolvimento, em relação aos cuidados em longo prazo e ao próprio impacto desse cuidado sobre a vida pessoal dos familiares. Esses fatores podem causar um senso de limitação e restrição, resultante de compromisso prolongado e crônico de cuidado. Além da sobrecarga, essa situação pode desencadear o estresse e a depressão, aspectos importantes no funcionamento individual dos membros da família, uma vez que seus efeitos refletem na dinâmica do grupo familiar, podendo alterar as relações entre seus membros.

O desgaste físico e emocional está presente no cotidiano dessas famílias, havendo a necessidade de os pais e/ou cuidadores também serem cuidados. Se esses pais não tiverem tempo para realizar atividades que melhorem seu bem-estar, começarão a ter problemas que dificultarão o cuidado aos seus filhos pelo estresse físico e emocional, gerado pela sobrecarga no cuidado18.

É só mesmo o estresse dela, a ansiedade dela, o fato da gente não poder ter uma vida social que a gente tinha antes, é isso que ta fazendo falta sabe, eu acho que se ela abrisse uma brechazinha a gente conseguisse romper isso eu acho que ia ser muito bom.(mãe 5)

É fato que comportamentos agressivos estão associados a uma série de transtornos neuropsiquiátricos. De uma maneira geral, a agressividade caracteriza uma quantidade considerável dos transtornos chamados de externalizantes. Os problemas dessa natureza envolvem a agressividade física e/ou verbal, comportamentos opositores, desafiadores e antissociais, além de condutas de risco e impulsivas19.

A hora que ela tá agressiva eu não aguento fazer força, ela tem mais força que eu entendeu? Ai ela começa a bater a cabeça, eu tenho medo de ela fraturar o crânio. (mãe 9)

Como o cuidador principal é a pessoa que despende um tempo maior com os cuidados do individuo com necessidades especiais, ela pode estar exposta a uma série de consequências devido a esse fato. Assim, pode vir a ter desgastes físicos, psicológicos ou emocionais devido à sobrecarga a que está submetido20.

A dificuldade é física, porque ele é um homem 24 anos e tem 60 quilos, então muitas vezes eu lido com ele sozinha, eu tenho problema de coluna, então já fiquei sem andar e tudo mais. (tia 1)

Categoria III. Rede de apoio

Lidar com os afazeres do cotidiano e conciliá-los com os cuidados prestados aos filhos requer muito empenho e adaptação por parte das mães, o que por muitas vezes acaba levando-as a sobrecarga, por isso se torna indispensável o apoio e ajuda as mesmas, principalmente, por aqueles que as rodeiam e sabem sobre as dificuldades enfrentadas por elas no dia a dia para lidarem com o filho, cuidarem da casa e os demais membros da família sem esquecer de si mesmas.

Quando o meio estrutural e a família são bem estruturados, ele oferece melhores condições para resolver problemas existentes21.

Ele é um companheiro né? Então assim ele segura uma onda, ele segura mais a minha onda na questão total, eu tenho uma conversa muito clara com ele do dia a dia. (tia 1)

Embora as dificuldades estejam presentes e sejam mais evidenciadas pelas mudanças que desencadeiam no cotidiano da família, com o passar do tempo, cedem lugar para a rotina e para a adaptação18.

Assim em casa no dia a dia com ela só mesmo eu, quando eu vou sair eu tenho a minha outra irmã que às vezes, mas o cuidado dela só eu mesmo. (tia 2)

O modo de ser da família é transformado com a deficiência do filho, mostrando-se inicialmente vulnerável frente às atividades cotidianas e, em outro momento, reorganizandose e evidenciando uma disposição fundamentada no porvir. A mãe sente a necessidade do apoio da família e da atitude de escuta como suporte emocional e prático para seu convívio e cuidado com o filho deficiente22.

Olha, todos meus filhos, minha neta, tem a minha irmã que olha quando eu preciso fazer compra porque eu tenho medo de deixar com qualquer pessoa porque não ta acostumada com ela e fica apavorada sem saber o que fazer e minha irmã entende bastante ela igual minha filha, também entende bastante e as vezes minhas noras, meu genro também entrou na família e já assumiu ela, então a família acolheu, a minha madrasta, todo mundo acolheu ela, tem bastante criança na família, os vizinhos.(mãe 5)

A rede de apoio familiar, composta por avós, tios, irmãos, vizinhos, amigos, torna-se um suporte, reduzindo o estresse dos pais, ao tornar-se companhia, ter disponibilidade para escutar, aconselhar, auxiliar nas tarefas, ou mesmo contribuir financeiramente, reduzindo o sofrimento23.

Meu marido, aqui em casa é todo mundo tomando conta de todo mundo. Acaba que eu to criando uma rede de pessoas que me ajudam a tomar conta, porque ele é super carinhoso, atencioso, prestativo, quer sempre ajudar, então as pessoas gostam muito dele, ai pronto é mais um na minha rede de cuidadores. (mãe 6)

Percebe-se que a principal cuidadora é a mãe, porém a família é a principal fonte de apoio.

Categoria IV. A expectativa do futuro

O futuro é algo incerto para todos, e, quando se tem um filho especial, essa expectativa tende a aumentar, em geral, causada pelas limitações dos próprios filhos, a maior parte das mães não se sente preparada. Medo, angústia, ansiedade, preocupação e a aflição de não estar aqui, ou não se saber o que será de seus filhos futuramente é o que leva os pais a chegarem ao ponto de evitar falar ou até mesmo pensar sobre o assunto, a maioria dos pais deseja morrer depois dos filhos, pois não querem deixá-los sozinhos24.

O que me preocupa muito é quando eu morrer como é que eu vou fazer meu Deus, pois eu não tenho o que fazer porque eu vou morrer, mas é uma das grandes preocupações que eu acredito de um modo geral dos pais que tem filho especial.(mãe 2)

A preocupação com o futuro do filho deficiente também foi observada nas falas das entrevistadas, o futuro próximo e distante preenche os pensamentos dos familiares, uma vez que o desempenho do filho na vida adulta é tomado como algo imprevisível e duvidoso, e que causa as mães ansiedade e angústia.

Eu tenho medo deles internarem ela e ela ficar sozinha pra lá. Isso eu não quero, não!!! É que não dão carinho, não tem aquele tempo disponível pra ela. (mãe 9)

Os sentimentos das famílias perante suas expectativas frente ao futuro dos filhos podem oscilar entre medo, insegurança, sentimento tanto positivos, como negativos, entre outros25. Como podemos observar na fala da entrevistada:

Só isso mesmo, a incerteza do que vai ser daqui pra frente, sendo uma coisa ou outra porque como eu ti falei quando é uma questão física a sociedade aceita, mas fisicamente ele não tem nada entendeu? (mãe 6)

Pode-se pensar que para esta família falar sobre as expectativas do filho ainda seja algo muito difícil, muitos pais preferem não pensar no futuro dos filhos com deficiência, os tratando como bebês para não se depararem com a realidade e sofrerem algum tipo de frustração.

Procuro não pensar né, porque às vezes eu penso assim, acho que se a gente pensar muito numa coisa a gente acaba atraindo aquilo. (mãe 5)

DISCUSSÃO

Durante as entrevistas, observou-se que essas cuidadoras têm uma rotina diária que inclui os afazeres domésticos, cuidados pessoais e familiares e prioritariamente os cuidados que envolvem o filho, acarretando, assim, em acúmulos de responsabilidades, que terminam por contribuir para o afastamento ou abandono de seus sonhos e desejos pessoais.

Ser mãe de um filho com síndrome neurológica envolve múltiplos olhares e compreensões, olhar para si e para os outros, para os que estão próximos e para os que estão distantes.

Nota-se que o sentimento de medo dessas mães em relação aos seus filhos é algo natural, ainda mais por serem crianças especiais. Elas consideram imprescindível a atenção e o carinho na hora de cuidar, por isso demonstram-se preocupadas quanto ao que o futuro reserva para sua família.

As mães sentem-se despreparadas e inseguras em relação ao futuro, temem que os filhos possam passar por preconceitos ainda maiores em seu convívio diário, seja na escola ou no trabalho e que dependam delas para o resto de suas vidas. Algumas mães relataram o medo da morte, medo de não poderem cuidar de seus filhos para sempre, e de que seus filhos possam sofrer maus-tratos e discriminação26.

Os cuidadores desempenham inúmeras atividades de cuidado, enfrentando situações de cansaço e estresse, tendo dificuldade de gerir sua própria vida27,existe a necessidade de um trabalho de orientação a esses para a amenização do sofrimento causado pela problemática vivida, para que a garantia de uma melhor qualidade de vida. Se a família estiver bem orientada no que diz respeito à patologia, aos direitos, aos cuidados e como se relacionar com a personalidade do filho portador de síndrome neurológica, haverá uma qualidade de vida melhor para ambos.

Foi possível identificar o reconhecimento e a capacidade dessas mães em superar suas dificuldades para que possam promover para toda família o bem-estar de uma maneira geral.

CONCLUSÕES

Percebe-se que a família é o meio estrutural mais importante e que a mãe é a principal cuidadora e, na maioria das vezes, ainda lhe são atribuídas funções da casa. Porém, apesar de os familiares encontrarem dificuldades, medos, eles se mostram capazes de se adaptarem aos horários e às necessidades do portador de síndrome, fazendo de sua rotina uma divisão entre os cuidados com seus filhos e suas tarefas diárias.

O convívio com a diferença ainda não alcançou o nível de naturalidade esperado aos portadores de síndrome de neurológica. O preconceito e a discriminação ainda existem, entretanto, há melhora de integração entre essas pessoas e a população. Deve-se aproveitar o máximo suas habilidades e interesses para um futuro promissor, e esclarecer a população sobre os diferentes aspectos do problema, tentando amenizar o preconceito voltado a esses portadores.

A assistência do enfermeiro não deve estar ligada somente ao portador de síndrome neurológica, mas também a seus familiares garantindo-lhes um cuidado de qualidade e proporcionando, assim, uma vida mais saudável.

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