Revista  Enfermagem Atual

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Evidências científicas da enfermagem acerca das condições da criança em terapia antirretroviral: Uma revisão integrativa

Scientific evidences of nursing about the child's condition on antiretroviral therapy: A literature review
  • Phelipe Austríaco Teixeira
  • Pedro Paulo Corrêa Santana
  • Fernanda Garcia Bezerra Góes
  • Renê dos Santos Spezani
  • Marilda Andrade

Declaração da ausência de conflitos de interesse: Não houve financiamentos e não há conflitos de interesse

RESUMO

Objetivo: A Síndrome da Imunodeficiência Adquirida representa um grave problema de saúde pública, afetando diversos grupos etários, inclusive as crianças. Diante disso, os objetivos deste estudo consistem em analisar a produção científica da enfermagem sobre crianças com HIV/AIDS em uso de terapia antirretroviral e discutir o papel do enfermeiro frente a este processo. Trata-se de um estudo exploratório e descritivo, do tipo revisão integrativa de literatura, realizado na Biblioteca da SciELO e nas bases de dados da Biblioteca Virtual de Saúde, LILACS e BDENF, nos últimos dez anos, a partir dos descritores: “criança”, “HIV”, “AIDS”, “enfermagem” e “retroviral”. Após análise dos artigos selecionados, foram criadas três categorias: Terapia antirretroviral e fatores psicossociais: estigma e ocultamento; Fatores que contribuem para a má adesão terapêutica em crianças; Desafios que emergem para enfermagem na terapia antirretroviral em crianças. Os resultados apontam que os familiares sentem muitas dificuldades em manter as crianças na TARV em decorrência de limites pessoais e sociais. Conclui-se que, com a aproximação da criança e da família, o enfermeiro pode atuar de forma decisiva neste contexto. Assim, o enfermeiro tornase um agente de mudanças, compartilhando experiências e sentimentos, compreendendo os seres envolvidos nessa relação de cuidado.

Descritores: Criança; enfermagem; síndrome da imunodeficiência adquirida; retroviral.


SUMMARY - The Acquired Immune Deficiency Syndrome is a serious public health problem, affecting various age groups, including children. Thus, this study aimed to analyze the scientific production of nursing on children with HIV/AIDS on antiretroviral therapy and discuss the role of the nurse in this process. This is an exploratory and descriptive study, the type integrative literature review, conducted in the SciELO Library and also in the Virtual Library of Health databases, LILACS and BDENF, covering the last ten years. The descriptors are the following: "child", "HIV", "AIDS", "nursing" and "retroviral". After analyzing the articles selected, three categories were created: Antiretroviral therapy and psychosocial factors: stigma and concealment; Factors that contribute to poor adherence in children; Challenges that emerge for nursing in antiretroviral therapy with children. The results suggest that family members face many difficulties in keeping children in ART due to personal and social boundaries. It was concluded that, with the approach of child and family, the nurse can act decisively in this context. Therefore, the nurse becomes a change agent, sharing experiences and feelings, understanding the beings involved in the care relationship.

Keywords: Pain; chronic pain; pain measurement; pain management and leg ulcers.

INTRODUÇÃO

A Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (SIDA / AIDS) é uma pandemia que representa um grave problema de saúde pública, afetando diversos cenários etários e em diferentes condições epidemiológicas. Sua prevenção e controle ainda se mostram como desafios, tendo em vista o contexto da busca por um tratamento curativo e a descoberta de uma vacina.
No Brasil, observa-se que o crescimento dessa epidemia atinge a indivíduos, famílias e as comunidades, destacando-se um aumento na incidência do número de casos de infecção por HIV em crianças. Dados demonstram números comparativos de prevalência em crianças onde foram notificados no Brasil, entre os anos 2000 e 2014, 84.558 casos de infecção pelo HIV em gestantes, dos quais a maioria delas residente na região Sudeste (41,1%), seguida pelas regiões Sul (31,1%), Nordeste (15,4%), Norte (6,6%) e Centro-Oeste (5,8%). A taxa de detecção de gestantes com HIV no Brasil vem apresentando tendência de aumento estatisticamente significativa nos últimos dez anos; em 2004, a taxa observada foi de 2,0 casos para cada mil nascidos vivos, a qual passou para 2,5 em 2013, indicando um aumento de 25,0%1.
Cabe destacar que as crianças com dependência medicamentosa demandam atenção especial por parte da sociedade e das instâncias governamentais, tendo em vista a condição de vulnerabilidade em que se encontra esse grupo etário. Iniciativas que vieram a contemplar esta situação de vulnerabilidade têm sido vitoriosas nos últimos anos. Outrora, ocorriam muitos casos de transmissão vertical (TV), cuja curva descendente de casos de crianças infectadas pelo vírus HIV resulta no impacto dessas políticas de terapia antirretroviral (TARV) para gestantes portadoras do vírus, além da melhoria das condições do pré-natal2.
Um estudo multicêntrico no Brasil, que objetivou avaliar a adesão ao tratamento antirretroviral entre portadores de HIV acompanhados em centros pediátricos, mostrou a importância de programas de HIV pediátricos para avaliar a qualidade de vida e sintomas de ansiedade e depressão dos cuidadores, assim como evidenciou que os registros de farmácia são essenciais na identificação de adesão insatisfatória3.
Ressalta-se ser oportuno que o profissional da enfermagem se organize junto a outros profissionais da saúde, de modo que recebam os pais e os cuidadores familiares como parte do cuidado à criança soropositiva ao HIV com vistas a apoiar e potencializar a capacidade da família para criar e promover o desenvolvimento dos familiares, de modo que ambos fiquem capacitados e fortalecidos4.
Esse estudo objetiva analisar a produção científica da enfermagem sobre crianças com HIV/AIDS em uso de terapia antirretroviral e discutir o papel do enfermeiro frente a esse processo. Entender as contribuições científicas da enfermagem acerca das condições da criança em uso da terapia antirretroviral fomenta novas abordagens frente ao problema, aprimorando as relações entre quem cuida e é cuidado.

MÉTODO

Trata-se de uma revisão integrativa da literatura cuja escolha se deve ao fato de permitir ao investigador uma ampla cobertura de uma série de fenômenos mais abrangentes do que na pesquisa direta, sendo a revisão integrativa realizada em seis etapas: seleção da questão de pesquisa, estabelecimento de critério de inclusão e exclusão, categorização, avaliação dos estudos selecionados, interpretação dos resultados e síntese do conhecimento5. Nessa perspectiva a seguinte questão foi elaborada: Qual a produção científica da enfermagem sobre crianças que vivenciam a terapia antirretroviral?
O levantamento de dados foi realizado em março de 2015. Os dados sobre o tema foram levantados na biblioteca da Scientific Electronic Library Online (SciELO), e nas bases de dados Literatura Latino Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS) e Base de Dados de Enfermagem (BDENF) da Biblioteca Virtual de Saúde (BVS). A busca dos artigos publicados deu-se por meio da associação em dupla e em trio dos descritores: HIV, AIDS, criança, Enfermagem e retroviral, conforme sugerido pelo Portal de Descritores das Ciências da Saúde, com o uso do operador booleano AND e seus respectivos correspondentes nos idiomas inglês e espanhol.
Para a coleta de dados, foram estabelecidos os seguintes critérios de inclusão: apresentar em seus resumos os termos HIV e/ou AIDS e criança, ter sido publicado dentro do recorte temporal de 2004 a 2014, ter sido publicado nos idiomas português, inglês ou espanhol. Como critérios de exclusão, os artigos que não estavam em conformidade com os objetivos do estudo, os de outras áreas do conhecimento e os indisponíveis de acesso.

Figura 1. Esquema utilizado para o refinamento dos artigos utilizados na discussão do estudo

RESULTADOS

Foram encontrados no total da busca 280 artigos, que após passar pelo crivo dos critérios de inclusão do estudo totalizaram 20 artigos como referência potencial para discussão, conforme o quadro 1. A partir dos artigos selecionados, buscou-se as contribuições de cada pesquisa fazendo, portanto, uma apreciação do conteúdo das mesmas. Finalmente, utilizou-se a leitura interpretativa para estabelecer relações, confrontar ideias, refutar ou confirmar opiniões6.
Após análise dos referidos artigos, foram criadas três categorias: 1) Terapia antirretroviral e fatores psicossociais: estigma e ocultamento; 2) Fatores que contribuem para a má adesão terapêutica em crianças; 3) Desafios que emergem para enfermagem na terapia antirretroviral em crianças.

DISCUSSÃO Terapia antirretroviral e fatores psicossociais: estigma e ocultamento

Com base nos estudos abordados, verificou-se que a terapia antirretroviral fez melhorar a qualidade de vida de crianças que apresentam boa adesão ao tratamento, pois o remédio faz diminuir a carga viral e a replicação do vírus, promovendo uma melhora significativa para a criança7-11.
Enquadrando-se nessa condição, a criança adquire a possibilidade de viver com mais dignidade. Com isso, essa criança tem maiores possibilidades de viver como criança, não sendo percebida e tratada apenas como alguém que necessita de cuidados, mas como ser que precisa brincar, chorar, sonhar, relacionar-se, ou seja, ser-criança12.
Faz-se necessário refletir e contextualizar sobre os estigmas da AIDS que advém desde o nascimento desta criança, pois a sociedade, ainda muito preconceituosa, promove o afastamento do convívio com a família e a repulsa após descoberta da soropositividade11,13-14.


Quadro 1: Artigos selecionados.


Autor (es)

Título

Síntese dos Resultados

Periódico / Ano

Paula CC, Crossetti
MGO

O acontecer do cuidado de enfermagem ao ser-criança que convive com AIDS: ser, saber e fazer compartilhado.

Importância de estar com cada ser, como único em sua individualidade, e que, para cuidar, é primordial a compreensão existencial do ser.

Rev Gaúcha de Enferm / 2005

Torres SR, Luz AMH

Gestante HIV+ e crianças expostas: estudo epidemiológico da notificação compulsória.

Evidencia como é importante a prevenção da AIDS na criança, a partir do pré-natal.

Rev Gaúcha de Enferm / 2007

Vieira M, Padilha MICS

O Cotidiano das famílias que convivem com o HIV: um relato de experiência.

No cuidado à criança soropositiva, a família não deve superprotegê-la.

Rev Esc Enferm Anna Nery / 2007

Feitosa AC, Lima HJA,
Caetano JA, Andrade
LM, Beserra EP

Terapia anti-retroviral: fatores que interferem na adesão de crianças com HIV/AIDS.

Fatores que interferem no tratamento: apresentação das drogas, horário da medicação, falta de medicamentos na distribuição gratuita, efeitos colaterais das drogas.

Rev Esc Enferm Anna Nery / 2008

Paula CC, Crossetti
MG

Existencialidade da criança com aids: perspectivas para o cuidado de enfermagem.

Concluiu-se que, no encontro genuíno do cuidado de enfermagem, faz-se essencial a compreensão da existencialidade dessa criança e de sua família como unidade de cuidado, vislumbrando o estar-melhor na relação intersubjetiva de presença e respeito.

Rev. Esc Anna Nery UFRJ / 2008

Silva RA, Rocha VM, Davim RM, Torres GV

Formas de enfrentamento da aids: opinião de mães de crianças soropositivas.

Este estudo revelou que, apesar dos limites e barreiras impostas pela aids, os familiares desenvolvem estratégias que possibilitam enfrentar o cotidiano e conviver melhor com essa experiência.

Rev Latino-am
Enfermagem / 2008

Gomes AMT, Cabral IE

Entre dose e volume: o princípio da matemática no cuidado medicamentoso à criança HIV positiva.

Importância da confecção de materiais mais simples para facilitar a visualização do volume de medicação para a criança com HIV.

Rev Enferm UERJ / 2009

Ferreira DC, Souza LR,
Berbert SHP, Reis HLB,
Godefroy P, Volga G,
Rubini NP, Passos MRL

Manifestações clínicas em crianças infectadas pelo HIV na era HAART: um estudo seccional.

Elucida a deficiência no conhecimento, pelos responsáveis da criança com AIDS, na administração dos antirretrovirais.

Rev Ciências Med e Biol / 2009

Motta MGC, Pedro
ENR, Coelho DF,
Wachholz NIR, Greff AP

Trajetória de uma pesquisa com a temática HIV/aids: limites e (im) possibilidades.

Mostra a necessidade de elaborar um kit contendo figuras ilustrativas com caixas e frascos de medicação.

Rev Gaúcha de Enferm / 2009

Gomes AMT, Cabral IE

O cuidado medicamentoso à criança com hiv: desafios e dilemas de familiares cuidadores.

Observa-se que o início do uso é dificultado pelos efeitos colaterais e que posteriormente surgem questionamentos quanto à necessidade do uso. Conclui-se que o cuidado é permeado por preconceitos e estigmas e ressalta-se a importância do profissional enfermeiro como educador em saúde.

Rev Bras Enferm / 2009

Gomes AMT, Cabral IE

Ocultamento e silenciamento familiares no cuidado à criança em terapia antirretroviral.

Os resultados apontam a existência de um cotidiano perpassado pelo ocultamento e silenciamento. O ocultamento é explicitado pelas regularidades lingüísticas em que hiv/aids não aparece. O silenciamento é encontrado basicamente na relação com a criança, quando seus questionamentos não são respondidos. Conclui-se que o silenciamento e o ocultamento necessitam ser abordados pelo enfermeiro em sua intervenção no cuidado e na educação em saúde.

Rev Bras Enferm / 2010

Botene DZ, Pedro EN

Implicações do uso da terapia antirretroviral no modo de viver de crianças com aids.

O estudo revelou que as crianças têm conhecimento da rotina de seu tratamento e reconhecem suas medicações pelas suas características físicas. Os relatos mostraram que elas recebem auxílio de familiares na administração da medicação, responsabilizandose parcialmente pela ingestão da mesma. Também revelaram episódios de esquecimento de doses da medicação o que desperta certa atenção para a questão da adesão.

Rev Esc Enferm USP / 2011

Motta MGC, Pedro
ENR, Neves ET, Issi HB,
Ribeiro NRT, Wachholz
NIR, Greff AP, Ribeiro AC, Paula CC, Coelho
DF, Padoin SMM,
Kreitchmann R, Kruel
AG, Poletto PMB

Criança com HIV/AIDS: percepção do tratamento antirretroviral

 Observou-se que as crianças enfrentam adversidades, conhecem e valorizam o tratamento apesar do movimento paradoxal de rejeição/aceitação manifestados pela luta contra a síndrome.

Rev Gaúcha de Enferm / 2012

Quadro 1: Continuação


Autor (es)

Título

Síntese dos Resultados

Periódico / Ano

Kuyava J, Pedro EN, Botene DZ

Crianças que vivem com Aids e suas experiências com o uso de antirretrovirais.

A adesão aos antirretrovirais constitui-se um desafio para os profissionais da saúde e para a família. O conhecimento das vivências e estratégias das crianças pode oportunizar novas formas de ver, tratar e cuidar dessa parcela da população.

Rev Gaúcha Enferm / 2012

Paula CC, Padoin
SMM, Langendorf TF,
Mutti CF, Hoffmann
IC, Valadão MC

Acompanhamento ambulatorial de crianças que tem HIV/AIDS: cuidado centrado na criança e na família

O espaço dialógico medeia o cuidado profissional no hospitale as especificidades do cuidado família, possibilitando o compartilhar de vivências, necessidades e dúvidas. Essas ações promovem adesão ao tratamento, redução dos índices de morbimortalidade, formação e qualificação dos profissionais para o cuidado e investigação em saúde.

Cienc Cuid Saude / 2012

Bubadué RM, Paula
CC, Carnevale F, Marín
SCO, Brum CN, Padoin
SMM

Vulnerabilidade ao adoecimento de crianças com HIV/AIDS em transição da infância para adolescência

Ressalta-se a importância de uma equipe
multidisciplinar capacitada para atender às demandas de saúde específicas dessa população, para promover a autonomia do cuidado de si e a inserção social.

Rev. Esc Anna Nery UFRJ / 2013

Brondani JP, Pedro
ENR

A história infantil como percurso na compreensão do processo saúdedoença pela criança com HIV

A história infantil é um recurso para conversar com as crianças sobre o processo saúde-doença sem revelar o diagnóstico, levando a uma compreensão de si e do tratamento.

Rev Gaúcha de Enferm / 2013

Galvão MTG, Lima ICV,
Cunha GH, Santos VF,
Mindêllo MIA

Estratégias de mães com filhos portadores de HIV para conviverem com a doença

As mães encontram estratégias positivas e negativas para enfrentarem a doença. A enfermagem pode contribuir na integração dos familiares portadores de HIV e proporcionar melhor a qualidade de vida de acordo com os recursos que estes dispõem para viver.

Cogitare Enferm / 2013

Kuyava J, Pedro ENR

A Voz da criança que vive com o HIV / AIDS sobre as implicações na sua vida cotidiana

As crianças com HIV/AIDS vivem uma situação complexa permeada com conflitos graves. No entanto, sua infância é similar aos de outras crianças sem a doença. Os profissionais da saúde, e em especial enfermagem, precisam desenvolver estratégias para o fortalecimento de um vínculo que possibilite à criança e a sua família a manifestação de seus sentimentos, que contribua na condução do processo de viver com esta doença.

Invest Educ Enferm/2014

Motta MGC, Ribeiro
AC, Poletto PMB,
Issi HB, Ribeiro NRR,
Padoin SMM

Cuidado familial no mundo da criança e do adolescente que vivem com HIV/AIDS

O cuidado familial acontece com nova configuração de família para proporcionar conforto e proteção à criança ou ao adolescente que vive com HIV/AIDS.

Ciencia y Enfermeria / 2014


Fonte: Elaboração própria
A necessidade de ocultamento do HIV/AIDS advém do pensamento de uma sociedade que ainda é bem matizado pela associação com a morte e estigma, dificultando a enunciação da infecção. O antirretroviral passa a ser um signo social de identificador do HIV/AIDS, por isso adquire uma necessidade de serem ingeridos de forma escondida, sendo necessário, por muitas vezes, o adiantamento no horário do medicamento, para a não exposição ao público. Neste caso, o ocultamento pelos familiares acontece como forma de proteção a si e à criança11,13,15-18.
Outro ponto marcante verificado em artigos que compõem esta categoria foi a pauperização e a baixa escolaridade dos cuidadores, fato que ocasiona muitas dificuldades na administração dos medicamentos às crianças soropositivas, à matematicalização e à compreensão de prescrições médicas pediátricas18-19.
Ainda no que se refere às questões socioeconômicas dos cuidadores, reforça-se nos estudos que estas se mostram capazes de interferir também na qualidade de vida das crianças soropositivas, pois os gastos financeiros decorrentes da doença são elevados. Tais gastos incluem transporte, medicamentos e, principalmente, alimentação, pois essas crianças precisam, além de água potável, de uma alimentação rica em frutas, verduras e sucos para promover a redução dos riscos de infecção20.
No Brasil, as drogas antirretrovirais são distribuídas gratuitamente nos ambulatórios, mas se fazem necessários outros medicamentos para profilaxia de efeitos adversos dos antirretrovirais, que muitas vezes o familiar tem que se deslocar de sua casa para ir a unidades de saúde mais próximas para buscar13,21.
Pela questão do ocultamento e silenciamento, a família isola-se, muitas vezes não recorrendo a grupos de apoio ou ajuda de pessoas que possam somar na qualidade de uma boa administração dos medicamentos. Assim, fazem como acham que estão certos, contribuindo para a má adesão terapêutica. Em muitos casos, as crianças têm que tomar o medicamento em horários variados ao longo do dia, e cuidadores sofrem questionamentos de outras mães a respeito do medicamento ofertado à criança. Essa mesma realidade corrobora para que muitas mães criem e/ou inventem doenças graves de ordem cardiopática e/ou neurológica, como desculpas, para o uso frequente de medicamento, de forma a não expor a soropositividade da criança13,17,20-23.
Devido ao silêncio do cuidador, a criança cresce pensando sofrer de uma doença crônica, mas que não é transmissível. O familiar no intuito de manter a terapia, se utiliza de enunciações que se pautam em tragédia e amedrontamento, gerando culpa na criança. A criança cresce querendo explicações sobre uso de medicamentos por tanto tempo, mas o cuidador, em especial, a mãe, muitas vezes esconde a soropositividade com medo de ser rejeitada pela criança, pois na maioria dos casos ela é considerada socialmente culpada pela transmissão. Portanto, para manter esse vínculo de “paz” com a criança, esconde-se a real situação e a criança vai crescendo acreditando no seu
tutor11,13,15,18.
Devido ao silenciamento a criança não fica ciente da sua realidade diagnóstica e quando começa sua atividade sexual, geralmente na adolescência, acaba comprometendo a saúde dos seus parceiros, no que diz respeito à transmissão do HIV. Este fato é bastante significativo, pois o ocultamento e silenciamento contribuem sensivelmente para a ampliação da incidência do número de casos entre indivíduos sadios11,13,15,20.
Acredita-se que ninguém pode restringir a liberdade e os direitos de uma pessoa, somente pelo fato de ser portadora do HIV, independentemente da raça, nacionalidade, religião, sexo ou orientação sexual. Todo ser humano que convive com AIDS tem direito a vida social, civil, profissional, sexual e afetiva: isto é questão de cidadania15,18,20.
Constata-se que o profissional ao realizar a assistência às crianças soropositivas e suas respectivas famílias precisam conhecer os aspectos sociais nos quais esses atores estão inseridos, o que possibilita êxito no tratamento, pois as tendências do cuidador serão, na maioria das vezes, ocultar e silenciar suas demandas. O profissional deve estar sempre apurando o conhecimento do cuidador, mesmo reconhecendo a diversidade dos problemas correlacionados.

Fatores que contribuem para má adesão terapêutica em crianças

Com base nos artigos analisados, foi possível perceber que é necessário superar o adoecimento para empreender o caminho de superação do cuidado na adesão ao tratamento antirretroviral, pois muitas mães que estão infectadas não sabem se cuidam de si mesmas ou se cuidam de seus filhos24. Logo, é necessário estabelecer um processo de adaptação para um cuidado de qualidade e boa adesão a TARV.
A adesão ao regime terapêutico exige da família a implementação de algumas mudanças no seu estilo de vida para realização de atividades que são específicas para promover e manter a saúde da criança. Essas atividades específicas envolvem a tomada das medicações prescritas regularmente, manter uma dieta adequada, o monitoramento de sinais e sintomas da doença e a submissão a avaliações periódicas. Destaca-se que quando não há uma adesão de forma integral ao tratamento, isto pode resultar em uma supressão inadequada da carga viral dessas crianças e, consequentemente, o aumento de cepas virais resistentes e elevação da carga viral plasmática7-10,13,18,21,24.
Relata-se também que o grau de adesão ao tratamento antirretroviral estabelece relação direta com a compreensão que os familiares - cuidadores possuem acerca da doença, muitas vezes diretamente relacionada a fatores como a baixa escolaridade, à pauperização e ao acesso à informação, dificultando assim o processo de educação em saúde e a execução do cuidado às crianças com HIV como recomendado pela unidade de saúde que os assiste8-10,15,18-20,25.
Os principais motivos relatados que induzem má adesão à terapia antirretroviral são: apresentação da droga, quantidade e frequência, horário da medicação, compreensão das metas prescritas, implicação de seu uso inadequado, falta de distribuição de medicamentos gratuitos, efeitos colaterais das drogas, dificuldade de acesso regular ao serviço de saúde e problemas financeiros13,19-20,23,24,26.
Pelo fato dos antirretrovirais (ARV) não serem administrados em um único horário, muitas mães para não serem questionados quanto aos motivos pelos quais administram os medicamentos, acabam por adiantar o horário do remédio antes de sair ou dormir (quando estão em viagem na casa de alguém), alegando que o importante é que a criança não deixe de tomar o remédio, não reconhecendo a importância do cumprimento do aprazamento27.
A apresentação das drogas, que muitas vezes são intragáveis, e o gosto das mesmas, influenciam por demais na aceitação da criança quanto à ingestão do medicamento. Vale ressaltar que em virtude de as indústrias farmacêuticas não produzirem medicações voltadas, exclusivamente, para atender essa faixa etária, prejudica-se então a adesão por parte dessas crianças9,19,21,23-24,26.
Obviamente, uma formulação líquida facilitaria a administração de medicamentos a lactentes e crianças jovens. Por conseguinte, é importante ter formulações líquidas disponíveis para todos os medicamentos ARV16. Cabe destacar os efeitos adversos das drogas ARV. Muitas crianças soropositivas sentem-se enjoadas, nauseadas, outras apresentam vômitos e transtornos gastrintestinais, e isso vem a causar interrupção ou descontinuidade do tratamento18,21.
Nota-se então que a interferência no estilo de vida desta criança e da sua família é um fato, pois aonde vão, devem levar os medicamentos que, de acordo com suas propriedades, podem também necessitar de refrigeração. A administração de ARV em público, pode significar a quebra do pacto de silêncio construído pela família para ocultar a condição sorológica da criança13,18.
Sobre a matematicalização, aponta-se que é também é um fator complicador, pois muitas vezes acontece de o familiar cuidador de baixa escolaridade, administrar o medicamento com padrões de subdosagem ou superdosagem por causa do não domínio das medidas convencionais e da manipulação dos frascos, interferindo na evolução clínica da síndrome na criança10,13,20.
O motivo mais frequente de omissão das doses é o esquecimento9,15,16. Há um desgaste na administração de medicamento, pois as crianças têm que fazer uso várias vezes ao dia e todos os dias; por ser uma doença que ainda não tem cura, é necessário fazer uso desses medicamentos para manter a carga viral baixa ao longo da vida24.
Esta condição é importante, pois não é a toda hora que a mãe pode estar junto à criança. É Importante ressaltar que a criança também tem que estudar, e muitas vezes, tem que tomar a medicação no ambiente escolar, onde nem sempre quer tomar o remédio com professores, pois quem as convence é somente seu familiar – cuidador. Isso tem preocupado aos familiares, pois a omissão de doses prejudica o desempenho da terapêutica18.
Acompanhar de perto a criança e o familiar-cuidador é um desafio, pois cada pessoa tem sua historicidade, crenças, ou seja, formações diferentes. Deve-se levar em consideração toda pressão que eles sofrem da sociedade e procurar verificar sempre o que está contribuindo para a má adesão dessa criança à TARV. Desse modo, o enfermeiro deve desempenhar o papel de facilitador, estando sempre à disposição para qualquer eventual dúvida que venha surgir ao longo dessa jornada.

Desafios que emergem para enfermagem na terapia antirretroviral em crianças

A Enfermagem é a ciência desenvolvida no ato de cuidar do ser humano. Assim, é compreensível que se encontrem desafios a serem superados na garantia da satisfação e melhora dos pacientes sob seus cuidados.
Na terapia antirretroviral à criança com AIDS é importante elucidar esses desafios, na tentativa de solucioná-los e assim garantir o maior número de acesso possível à adesão através da implementação da educação em saúde11,22,23.
A educação em saúde à criança soropositiva e sua respectiva família deve acontecer de forma clara e objetiva, considerando as particularidades dos familiares-cuidadores, cada um com sua existência, na tentativa de se construir soluções para os problemas identificados7–11,13,15,17,20,22,23.
O diálogo é a ferramenta essencial para que o processo de educação transcorra, possibilitando aquisição de novos saberes e práticas, até então desconhecidos, para aplicação do cuidado medicamentoso, manipulação de tecnologias, que até então não faziam parte de suas vivências7–11,13–15,18-19,21–23,25–28.
Faz-se necessário que esta educação consiga ajudar às famílias a compreender a nova realidade quanto a TARV, uma vez que sem essa, haverá uma piora no quadro clínico da criança e consequentemente um grave dano à saúde da mesma9-10,20-21.
Destaca-se, portanto, que a quantidade e a qualidade das informações compartilhadas junto ao familiar-cuidador e à criança se apresentam como um desafio a ser superado pela equipe de enfermagem no que tange à sua disseminação, visto que o grau de adesão da criança ao tratamento antirretroviral estabelece relação direta com a compreensão que os familiares-cuidadores possuem sobre a doença8,10,12-13,18.
O enfermeiro é um dos principais envolvidos nesta ação, uma vez que apresenta grande proximidade com o paciente. Assim, esse profissional pode ser um agente de mudanças20 compartilhando experiências e sentimentos, desenvolvendo a possibilidade de compreender o ser-criança existencialmente15,18,23,25.
Mesmo a criança não sendo competente para decidir sobre seu tratamento, é importante que esta seja informada e esclarecida sobre sua doença e as perspectivas diante da terapia. Nesse cenário, o ser que cuida deverá explicar para a criança a importância do tratamento para a melhoria da qualidade de sua vida9,13,15,17. A criança também poderá ser ouvida quanto aos seus desejos, necessidades e estimulada para expressar o que sente e espera numa linguagem própria, possivelmente através do brincar11,13.
Ao incorporar o cuidado medicamentoso à vida da criança29, é importante fazer uso da assistência individualizada, permeando empatia e confiança, fazendo com que ela seja ouvida em sua singularidade13,15,20,27. Faz-se necessário cuidar do ser-criança sem privá-lo de seu mundo infantil, onde existem cores, sonhos, brincadeiras e alegria11,15,18,25.
É de importante que o profissional de enfermagem esteja atento ao contexto social no qual a criança está inserida, a dinâmica familiar alterada pelo HIV e os fatores socioeconômicos, para que se possa obter êxito no tratamento15,18–20,27,29. É importante a exclusão do cuidado sedimentado no modelo biomédico, e sim a aplicação e um cuidado integral15 e humanizado sem julgar, sem procurar inocentes e/ou culpados27.
O profissional necessita oferecer respostas que amenizem o sofrimento da criança, não permitindo a diminuição da adesão ao tratamento, e não se mostrando impotente ante as dificuldades impostas por esta vivência13. O profissional deverá ter sensibilidade suficiente para perceber as dificuldades do familiar, frente à administração medicamentosa29, como também deverá mostrar- se disponível e sensível ao ser criança que necessita de ajuda15.
A presença da enfermagem pode ajudar a família a conviver com os sentimentos de negação, incerteza, culpa, discriminação, entre outros, cooperando com os pacientes e seus cuidadores de modo a descobrirem um caminho menos doloroso na aceitação e enfrentamento da infecção, já que esse estado pode interferir de forma negativa no cotidiano da
criança12,15,24-25,27.
O estado emocional do profissional que cuida, também precisa ser reavaliado, já que se torna difícil cuidar da criança com AIDS, quando não se tem o preparo emocional para esta experiência, uma vez que o principal sentimento desvelado por parte do profissional, ao cuidar, é a piedade13,15.
Na superação dos problemas, como efeitos colaterais e rompimento de estigmas, a unidade de saúde com seus profissionais deverão propor alternativas individualizas frente ao ser criança, assim como será indispensável o conhecimento científico, ético, estético e cultural para que se alcance resultados eficazes e de qualidade frente a prevenção e tratamento13,15,18,24.
Em relação à prevenção, esta deve ser iniciada no prénatal, já que quando constatada a doença, se faz necessário informar os riscos da contaminação vertical29. A longevidade e melhora da qualidade de vida da criança está intimamente ligada ao diagnóstico precoce e do adequado tratamento da infecção20. Assim, no momento do diagnóstico confirmado na criança com AIDS, o profissional tem a possibilidade de antecipar a intervenção e avaliar a adesão à terapia antirretroviral, orientando e adequando o tratamento a vida infantil13,24.
Outro fator primordial é a atuação multidisciplinar em saúde, na definição de suporte e desenvolvimento do tratamento, uma vez que poderá haver uma motivação do cliente ao tratamento, no acesso às informações de forma clara e simples, assim como orientando quanto as suas necessidades individuais11,20,24.
Desvelada como referência para a criança, a família, tem a possibilidade de oferecer segurança emocional e manter os aspectos sadios da infância, auxiliando a adaptação da criança no mundo hospitalar. Neste aspecto, o cenário da família para a criança também é importante, já que muitas se tornam “órfãos da AIDS”. Assim, a família precisa receber atenção, ser cuidada, e também incentivada a aderir ao tratamento, ou seja, existe a necessidade de ser desenvolvido um cuidado “par”, entre o familiar cuidador e a criança13,24,25.
No que se refere aos cuidados de enfermagem, existem riscos e medos que precisam ser superados nos profissionais, gerados pelo uso de diversos parâmetros para execução de técnicas, assim como o desconforto em cuidar de pacientes “difíceis”, sendo indispensável o uso de precauções universais para se evitar a contaminação com o HIV13.
Como estratégias educativas, utilizadas pelo profissional de enfermagem na tentativa de facilitar o processo de adesão a terapia antirretroviral, pode-se citar o uso de figuras ilustrativas, roteiros com associação de horários, estudo de casos, oficinas interdisciplinares, grupos de adesão13,19,20, cartazes, almanaques e vídeos11,13,16,30.
Os temas mais importantes a serem trabalhados pelo profissional de enfermagem, através de dinâmicas em grupo, frente à adesão de antirretrovirais são a administração de medicamentos e as dificuldades e/ou facilidades na implementação do tratamento19,30-31. É importante na realização das tarefas de grupo, facilitar ao ser que cuida, a expressão de seus sentimentos.
Torna-se importante que os profissionais reconsiderem a importância que a unidade de saúde possui na qualidade e vida das crianças com AIDS, garantindo todo e qualquer tipo de assistência13. Faz-se importante também a educação populacional para desfazer os medos e preconceitos que as pessoas com HIV estão expostas17.
A presença do enfermeiro na equipe para atendimento à família da criança soropositiva, desenvolvendo projetos educativos direcionados as suas necessidades, apresentase como estratégia para enfrentamento das dificuldades relacionadas à adesão7–10,13.
O desenvolvimento de todas essas habilidades constitui um imenso desafio, pois havendo comprometimento numa prática de qualidade e regada de sensibilidade e conhecimento, a Enfermagem se tornará fortemente eficaz nesse processo, compartilhando uma prática profissional comprometida com a vida e respeitando a integralidade dos seus clientes.

CONCLUSÕES

Não são poucos os fatores que interferem na adesão à terapia antirretroviral das crianças sob esta necessidade. Os dados obtidos mostraram que os cuidadores de crianças soropositivas apresentam dificuldades sociais, econômicas e técnicas que corroboram para que a terapia antirretroviral não seja bem-sucedida em muitos casos.
Conclui-se que é importante o reconhecimento de todos os aspectos que influenciam a adesão da criança e de seu cuidador à terapia antirretroviral, para que haja êxito no tratamento, cabendo ao enfermeiro apurar sempre o conhecimento do cuidador, mesmo conhecendo a diversidade de problemas correlacionados.
Considerando a maior proximidade com o paciente e a família, o enfermeiro pode atuar de forma decisiva neste mesmo contexto, como um agente de mudanças, compartilhando experiências e sentimentos, compreendendo existencialmente os seres envolvidos nessa relação. Por mais que a criança não seja competente para decidir sobre seu tratamento, é importante que ela seja informada e esclarecida sobre sua doença e suas perspectivas ante a terapia. Neste cenário, o ser que cuida deverá explicar a criança a importância do tratamento para a qualidade de sua vida.
A quantidade e a qualidade das informações, junto ao familiar-cuidador e à criança, apresentam-se como um desafio a ser superado não apenas pelo enfermeiro, como também por toda a equipe de saúde, no que diz respeito a sua disseminação, pois o grau de adesão da criança à TARV estabelece relação direta com a compreensão que os familiares cuidadores possuem sobre a doença. Faz-se necessário, contudo, que esta educação consiga ajudar as famílias a compreender a nova realidade quanto a TARV, uma vez que sem essa, haverá piora no quadro clínico da criança.
O enfermeiro deve considerar a importância que a unidade de saúde tem na qualidade de vida dessas crianças com HIV/ AIDS, garantindo todo e qualquer tipo de assistência, fazendose também importante à educação populacional para a desconstrução das barreiras de medos e preconceitos aos quais vivenciam as pessoas com HIV.

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