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Facilidades e dificuldades do cuidador familiar de idosos com Doença de Alzheimer em domicílio*

Facilities and difficulties of family caregivers of elders with Alzheimer’s disease at home
  • Rosangela Sakman
  • Maria de Belém Gomes Cavalcante
  • Ana Cláudia Puggina

RESUMO

Objetivo: identificar as atividades de cuidado, facilidades e dificuldades vivenciadas pelo cuidador do idoso com Doença de Alzheimer. Método: pesquisa exploratória, descritiva, transversal, de campo com delineamento qualitativo. Os participantes do estudo responderam ao questionário de caracterização da amostra e a uma entrevista dirigida com quatro perguntas: (1) descreva o seu dia a dia com o Sr/Sr(a) (nome do idoso); (2) quais as facilidades e dificuldades sentidas pelo Sr(a) como cuidador(a)?; (3) como o Senhor(a) enfrenta os obstáculos/dificuldades?; (4) como é seu relacionamento com o Sr/Sr(a) (nome do idoso)?. Local do estudo: serviço de atendimento domiciliar de duas Unidades Básicas de Saúde do município de São Paulo. Resultados: Dos discursos analisados emergiram seis categorias: (1) As ações de cuidado no cotidiano dos cuidadores envolvem principalmente atividades relacionadas à higiene, alimentação e medicação; (2) As dificuldades encontradas no dia a dia do cuidador em relação à condução da sua própria vida; (3) Facilidades do cuidado vivenciado e reconhecimento da responsabilidade; (4) Busca de equilíbrio emocional para enfrentar a situação de sobrecarga; (5) Busca de fortalecimento espiritual para continuar prestando os cuidados da melhor forma possível; (6) O estresse e cansaço do cuidador aumentam com a evolução da doença e o aumento do grau de dependência. Conclusão: Os discursos analisados mostraram que os cuidadores desempenham inúmeras atividades de cuidado, tem dificuldades em conduzir sua própria vida, tem vínculo e carinho com o idoso, reconhecem sua responsabilidade, buscam equilíbrio emocional e fortalecimento espiritual, bem como, enfrentam situações de estresse e cansaço.

Descritores: Cuidadores; Relações familiares; Transtornos Mentais; Enfermagem.


SUMMARY - Objective: identify the activities of care, facilities and difficulties experienced by the caregiver of elders with Alzheimer’s Disease. Method: exploratory, descriptive, cross-sectional design field with qualitative. Study participants completed the questionnaire sample characterization and a directed interview with four questions: (1) describe your day to day with the Mr/Miss (name of the elderly), (2) what are the advantages and difficulties experienced by Mr(s) as a caregiver(a)?, (3) as the Lord faces obstacles/difficulties?, (4) how is your relationship with the Mr/Miss (old name)?. Study location: home care service two Basic Health Units at São Paulo. Results: Discourse analyzed six categories emerged: (1) The shares in the daily care of the caregivers primarily involve activities related to hygiene, food and medication; (2) the difficulties encountered in daily caregiver regarding the conduct of his own life; (3) facilities experienced and careful recognition of responsibility; (4) Seeking emotional balance to address the overload situation; (5) the pursuit of spiritual strength to continue providing the best possible care; (6) stress and tiredness caregiver increase with disease progression and increasing the level of dependence. Conclusion: The speeches analyzed showed that caregivers perform numerous care activities, have difficulty conducting their own lives, has affection and bond with the elderly, recognize their responsibility, and seek to emotional balance and spiritual strength, as well, facing situations of stress and fatigue.

Descriptors: Caregivers; Family Relationships; Mental Disorders; Nursing.

INTRODUÇÃO

O crescimento acentuado da população idosa tornou-se um fenômeno mundial. Estudos sobre o envelhecimento, dentre os mais conservadores indicam que, em 2025, o Brasil será o sexto país do mundo em número de idosos, chegando a 30 milhões de idosos1.

A condição de longevidade pode trazer a fragilização pelo envelhecimento, tornando o idoso vulnerável às situações de qualidade de vida e de saúde. Essa situação contribui para o aumento de idosos com limitações funcionais e doenças crônicas degenerativas2-4.

Estudos mostram que a prevalência da demência dobra a cada cinco anos a partir dos 60 anos de idade. Após os 64 anos a prevalência é de cerca de 5 a 10%, elevando para 30% entre aqueles com 85 anos5

A Doença de Alzheimer (DA) foi diagnosticada pela primeira vez pelo médico alemão Dr. Alois Alzheimer em 1910, após acompanhar uma paciente em tratamento neurológico sem diagnóstico prévio da doença. Seus relatos mostraram como a patologia afetava neurologicamente o indivíduo, como uma forma grave de demência por senilidade de evolução rápida4.

A DA apresenta-se como uma maciça perda sináptica e pela morte neuronal observada nas regiões cerebrais responsáveis pelas funções cognitivas, incluindo o córtex cerebral, o hipocampo, o córtex entorrinal e o estriado ventral6. É considerada uma síndrome caracterizada por declínio cognitivo do idoso, com caráter permanente e progressivo, causado por múltiplas etiologias, trazendo ao portador de DA dificuldades em seu âmbito social e ocupacional7.

A deterioração das funções cognitivas do portador de DA predispõe a necessidade de cuidados e estes são prestados, geFacilidades ralmente, por cuidadores familiares informais.

O convívio com portadores de demências pode requerer das famílias uma alteração significativa na dinâmica diária do cuidador, pois o cuidar pode constituir-se em uma tarefa repetitiva, desgastante e de grande responsabilidade, por um longo período8.

Método

Tipo do estudo - Estudo exploratório, descritivo, transversal e de campo com delineamento qualitativo.

Local do estudo - Serviço de Atendimento Domiciliar de duas Unidades Básicas de Saúde do município de São Paulo.

Amostra - A amostra de conveniência foi de 23 cuidadores familiares de idosos portadores de DA em domicilio, considerando cuidador o familiar que ficar mais tempo com o idoso.

Os critérios de inclusão na pesquisa foram:

(1) ser adulto com idade superior a 18 anos de idade;

(2) ser o cuidador familiar principal de idoso portador de DA no domicílio, ou seja, aquele cuidador que fica mais tempo prestando assistência ao idoso;

(3) morar na área de abrangência das Unidades de Assistência Domiciliar (UADs).

Procedimento de coleta de dados - Após a aprovação pelo Comitê de Ética em pesquisa (CEP) da Prefeitura Municipal de São Paulo (Parecer Nº 36/12–CEP/SMS), a coleta de dados ocorreu entre janeiro e setembro de 2012. Os cuidadores eram abordados pela pesquisadora em seu domicílio, na consulta mensal ao paciente com DA junto com a equipe do Serviço de Atendimento Domiciliar.

Foram elaborados 2 instrumentos de caracterização da amostra, um para o idoso com DA e outro para o cuidador com 7 e 8 questões respectivamente, com perguntas fechadas sobre idade, sexo, estado civil, filhos, quantidade de filhos, escolaridade, renda mensal e grau de parentesco para o cuidador.

As respostas a entrevista foram gravadas para posterior transcrição. Os discursos gravados foram transmitidos para o pesquisado com o objetivo de tirar dúvidas do que foi gravado. O tempo para gravar a entrevista variou para cada entrevistado, as questões foram repetidas quantas vezes fossem necessárias para seu entendimento.

Foram determinadas quatro questões norteadoras para as entrevistas com os cuidadores com o objetivo de avaliar as atividades de cuidado demandadas, facilidades e dificuldades vivenciadas.

Tratamento dos dados Os dados qualitativos foram analisados segundo o referencial teórico de análise de conteúdo de Bardin. Podemos denominar está análise como um conjunto de técnicas de análise das comunicações, que utiliza procedimentos sistemáticos e objetivos de descrição do conteúdo dos discursos. É um processo dedutivo ou inferencial a partir de índices ou indicadores. A análise de conteúdo pode ser uma análise dos ‘significados’ como na análise temática, ou uma análise de ‘significantes’, como na análise léxica9

Neste estudo foi realizada análise temática dos dados, leitura flutuante para identificação e exploração geral do conteúdo dos discursos e foram formuladas hipóteses de categorias. Os discursos foram recortados em núcleos de significados (codificação) referentes às hipóteses de categorias. Essas categorias avaliadas em relação à representatividade e constância nos discursos de diferentes sujeitos, uma vez observada a representatividade da categoria, foram selecionados discursos exemplos que a caracterizam e os títulos das categorias foram reformulados buscando que estas sejam completos e autoexplicativos.

RESULTADOS

Dos discursos dos familiares emergiram seis categorias que evidenciaram a busca para identificar a sobrecarga e as dificuldades de ser cuidador de portador DA, a necessidade de expressar sentimentos sinceros de esgotamento por conviver constantemente ao lado do idoso. Esses cuidadores possuem amor incondicional pelo portador de DA, uma preocupação extrema com o bem estar e a sua saúde, deixando este cuidador impossibilitado de ter controle sobre a sua vida.

Categoria 1 – As ações de cuidado no cotidiano dos cuidadores envolvem principalmente atividades relacionadas à higiene, alimentação e medicação

Nessa categoria fica evidente que prestar cuidados para o portador de DA, envolve principalmente atividades em relação a banho, higiene, alimentação e a medicação, sendo uma tarefa que exige paciência, tempo disponível e força física, pois os portadores de DA são, na maioria das vezes e com a evolução da doença, muito dependentes do auxílio do cuidador. Nestes discursos há uma grande preocupação em manter o paciente sempre limpo, alimentado e medicado, visando o bem estar e a satisfação de tarefa realizada.

“No meu dia a dia levanto seis horas da manhã para dar tempo para ele acordar. Eu faço meu serviço, depois vou dar o banho dele, às vezes acordo antes, escovo os dentes, primeiro o café e depois o banho, depois vou fazer a comida para dar pra ele, é o dia inteiro assim.” (Esposa do paciente III)

“Meu dia a dia é dando banho, comida não saio de casa, às vezes saio de manhã para fazer compra e não saio mais, não sei que horas que fecha nada. A noite e a tarde não posso sair, meu dia a dia é assim... Minha vida é com ela.” (Filha da paciente VI)

“Desde manhã quando eu acordo já dou um banho nela, dou café, depois ela vai para o sol um pouquinho, se tiver sol, depois come uma fruta e almoça. Meu dia a dia é assim com ela, é o dia inteiro lidando com ela, pior que uma criança, apesar dela nem me chamar pelo nome.” (Filha da paciente X)

Categoria 2 – As dificuldades encontradas no dia a dia do cuidador em relação à condução da sua própria vida

Nessa categoria evidencia-se a busca dos cuidadores em encontrar soluções para facilitar o dia a dia com o paciente, caracterizados pelo excesso de atividades, acúmulo de responsabilidade, falta de ajuda dos outros membros da família e não divisão dos cuidados prestados.

“A dificuldade é só essa mesmo, sentir-me muito presa, a vida parou... Tem 10 anos que a vida parou.” (Esposa da paciente XI)

“A dificuldade é ficar presa, a gente acaba não saindo de casa, quer ir num quarto ela está, na sala ela se levanta sozinha, tenho medo dela cair, ela não tem firmeza.” (Filha da paciente VIII)

“Preso dia inteiro, dia e noite na verdade, tenho algumas coisas para resolver, mas não tenho ninguém que possa confiar para cuidar da mesma forma que eu cuido, isso me prende na residência.” (Filho da paciente VIII)

Categoria 3 - Facilidades do cuidado vivenciado e reconhecimento da responsabilidade

Esta categoria evidencia as facilidades em cuidar, relevando a satisfação ao prestar esses cuidados, aceitando a situação vivenciada sem se dar conta do tempo em que está mantendo essa situação, acostumando a encarar a situação de uma outra forma para evitar ainda mais a sobrecarga.

“Com o passar do tempo, a gente aprendeu a lidar com a situação.” (Esposa do paciente V)

“Ela não dá trabalho, ela é quietinha, não briga, não chora, não reclama, ela é uma pessoa boa.” (Filha da paciente XII)

”Ela foi boazinha desde nova, tenho por obrigação cuidar dela, além de ser minha tia é um ser humano, não tem ninguém mais no mundo e não é justo eu fazer nada de errado com ela... é a minha obrigação” (Sobrinha da Paciente XIII)

Categoria 4 – Busca de equilíbrio emocional para enfrentar a situação de sobrecarga

Nesta categoria o cuidador busca equilibrar-se emocionalmente para evitar que a situação vivenciada no momento agrave-se, buscando forças para resistir ao cansaço e sobrecarga, pois esse cuidador entende que somente ele tem a responsabilidade em manter os cuidados com esse idoso.

“Eu procuro não me deprimir, eu largo vou para rua, sento ali e tomo um sorvete, converso uns 20 minutos, depois volto para enfrentar.” (Filha da paciente II)

“Às vezes uma hora ou duas fico meio deprimida, mas depois começo a lavar roupa e cuidar dela.” (Filha da paciente IV)

“Eu tenho paciência, embora a noite desce o meu cansaço, não tenho que descontar nela, eu cuido dela com muito carinho.” (Filha da paciente X)

Categoria 5 – Busca de fortalecimento espiritual para continuar prestando os cuidados da melhor forma possível

Nesta categoria o cuidador busca força em Deus como seu aliado para dar continuidade a essa tarefa que está incumbido, muitas vezes existe a culpa, a revolta e a indignação, mas a fé exercida facilita o processo de cuidar, trazendo esperança para o cuidador que melhores dias virão.

“Eu busco força com Deus, para me dar paciência, para lidar com ela.” (Filha da paciente I)

“Peço para Deus, Senhor não me deixe ficar doente, eu tenho que levantar, eu tenho que cuidar dela.” (Filha da paciente IV)

“Eu me apego em Deus, vou muito para a igreja.” (Filha da paciente XII)

Categoria 6 – O estresse e cansaço do cuidador aumentam com a evolução da doença e o aumento do grau de dependência

Nesta categoria evidencia-se que prestar cuidados aos portadores de Doença de Alzheimer, com o tempo e a evolução da doença, torna-se cada dia mais estressante. A rotina fica mais complexa e os cuidados são intensificados com o tempo, tornando mais cansativo e estressante aos cuidadores.

“Ele me deixa estressada na hora de dar comida, ele fecha a boca não quer comer de jeito nenhum dar comida pra ele, às vezes é um sacrifício.” (Esposa da paciente III)

“Sinto-me cansada, eu estou muito cansada, eu não vou negar porque é muito difícil uma pessoa cuidar sozinha, você fica num estresse que não tem limite.” (Filha da paciente IV)

“Sinto estresse, dor de cabeça, cansaço, eu fico nervosa, ultimamente fico nervosa à toa, brigo, falo mal, às vezes falo alto.” (Nora da paciente XVI)

DISCUSSÃO

Dos resultados deste trabalho emergem a questão da sobrecarga e do sofrimento vivenciados diariamente pelos cuidadores familiares de idosos com Doença de Alzheimer, bem como, da falta de apoio profissional na realização de uma atividade tão desgastante, pois em nenhum dos discursos os cuidadores mencionaram qualquer preocupação profissional com o cuidador familiar. Este cuidador familiar precisa de tanta assistência quanto o idoso com Alzheimer para manter sua saúde e não adoecer.

A sobrecarga pode trazer consequências diretas na qualidade de vida, saúde e bem-estar desses cuidadores, bem como, pode refletir negativamente na situação financeira da família, pois este cuidador tem quase todo o tempo dedicado aos cuidados.

A qualidade de vida em saúde de 90 cuidadores de pessoas com necessidades especiais em atendimento em uma instituição de reabilitação foi avaliada por meio de um questionário de caracterização do perfil do cuidador e da pessoa com necessidades

especiais e o Instrumento Abreviado de Avaliação da Qualidade de Vida da Organização Mundial de Saúde (WHOQOL-bref). Os resultados mostraram que houve significância estatística entre a qualidade de vida do cuidador no domínio físico e a idade da pessoa com necessidade especial, indicando que quanto mais velha a pessoa com necessidades especiais, mais difícil e penoso é o ato de cuidar10.

Outro estudo avaliou a qualidade de vida de 118 cuidadores de idosos com Doença de Alzheimer por meio do questionário SF-36 e a relacionou com o Índice de Katz dos pacientes, com o escore do Inventário de Depressão de Beck (IDB) dos cuidadores e com o Mini exame do Estado Mental (MEEM) dos idosos. Os resultados mostraram uma qualidade de vida comprometida dos cuidadores de idosos com DA, e os domínios do SF-36 mais afetados foram no aspecto físico e emocional (58,1), saúde mental (60,3), dor física (63,6) e aspecto social (63,6). Morar com o idoso com DA, ser mulher e cuidar do paciente por muitas horas na semana foram variáveis que se correlacionaram com pior qualidade de vida dos cuidadores. Maior comprometimento funcional do idoso revelou escores mais elevados do IDB do cuidador, enquanto o menor escore do MEEM mostrou maior comprometimento funcional do idoso. A qualidade de vida do cuidador mostrou-se pior quando a capacidade funcional do idoso esteve mais comprometida11.

Certamente, o aumento do comprometimento da DA dos idosos aumenta a demanda por cuidados. Entrevistas domiciliárias com 14 cuidadores familiares de idosos demenciados revelaram por meio de Análise de Conteúdo que o início da doença, para a maioria dos cuidadores, é confundido com o próprio processo de envelhecimento; a evolução da doença aumenta a dependência dos idosos; as alterações de comportamento por parte do idoso causam impacto emocional nos cuidadores; vivenciar a situação de cuidar de um idoso com Alzheimer é uma experiência que depende da fase da doença, da rede de suporte familiar e da história de cada família5.

A sobrecarga e o perfil psicopatológico de 52 cuidadores informais de doentes de Alzheimer foram avaliados por meio da Avaliação da Sobrecarga do Cuidador Informal (QASCI) e a Escala de Avaliação de Sintomas-90-R (SCL-90-R). Os resultados sugerem que os cuidadores apresentam níveis consideráveis de sobrecarga física, emocional e social, no entanto, a satisfação com o papel, a satisfação com o familiar, a percepção dos mecanismos de eficácia e controle, bem como, o suporte familiar parecem atenuar essa sobrecarga. No que se refere ao perfil psicopatológico valores mais elevados são encontrados ao nível da Depressão, seguida da Somatização, Sintomas Obsessivos e Ansiedade. Maior sobrecarga associou-se com pior saúde mental do idoso12.

No entanto, apesar da sobrecarga dos cuidadores, fatores positivos relacionados ao cuidar foram levantados em 36 cuidadores de idosos com Alzheimer. Os cuidadores referiram que seu familiar nunca pedia ajuda além do necessário (n=21, 58,3%), não afetava negativamente seus relacionamentos com outros membros da família ou amigos (n=22, 61,1%), sentiam que seu familiar esperava ser sempre cuidado por eles, como se fossem as únicas pessoas que o idoso pudesse contar ou depender (n=23, 63,9%), nunca se sentiram pouco à vontade para receber visitas em casa (n=23, 63,9%) e nunca sentiram que não tinham privacidade por causa do seu familiar demenciado (n=17, 47,2%)13.

A sobrecarga e a satisfação no cuidado é um binômio antagônico no cotidiano dos cuidadores de idosos com Alzheimer. Estresse, cansaço, as inúmeras atividades e responsabilidades com o idoso são muitas vezes compensadas por sentimentos de carinho e admiração. Para prestar assistência ao par cuidador/idoso, o profissional precisa reconhecer estas facilidades, o que fortalece o vínculo, e tentar minimizar as dificuldades.

As facilidades e dificuldades encontradas na vivência dos cuidadores de idosos com Alzheimer podem contribuir como fonte de dados para que se fortaleça o processo de interação, relacionamento interpessoal e fortalecimento do vínculo entre cuidador e cuidado, aspectos essenciais em um cuidado saudável e humanizado.

Além desse manejo nas interações, os cuidadores esperam dos profissionais de enfermagem mais informação sobre a doença e sua evolução para que possam lidar melhor com a situação de doença do seu familiar57. Os cuidadores têm uma compreensão do processo da demência no idoso diferente um do outro, de acordo com seu nível cultural e do seu tempo de tratamento do idoso14.

Um estudo mostra que orientações recebidas sobre a doença por meio de dinâmicas de grupo, oficinas de trabalho com o corpo, jogos cognitivos, problematização facilitam a adesão e a melhor compreensão da doença pelo cuidador. Assim como, arte terapia, socialização entre cuidadores, passeios em grupo podem melhorar a interação do cuidador com os profissionais de saúde e com o idoso. Esse método de ensinar-cuidar relatado no estudo proporciona uma valorização do sujeito cuidador, deixa-o motivado a participar das discussões, favorecendo o seu aprendizado, partilhando o impacto desse contexto na vida deles com os profissionais e com outros cuidadores que vivenciam a mesma problemática, consequentemente, favorecendo a elaboração de mecanismos e estratégias de fortalecimento para o enfrentamento e melhor adaptação a essa realidade14.

A relevância deste trabalho também está em alertar os profissionais de saúde das Unidades Básicas a voltar-se para este cuidador, prestando assistência biopsicossocial também ao indivíduo que presta os cuidados e, consequentemente, melhorando o bem-estar de ambos, idoso e cuidador.

CONCLUSÕES

Os discursos analisados mostraram que os cuidadores desempenham inúmeras atividades de cuidado, tem dificuldades em conduzir sua própria vida, tem vínculo e carinho com o idoso, reconhecem sua responsabilidade, buscam equilíbrio emocional e fortalecimento espiritual, bem como, enfrentam situações de estresse e cansaço.

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